Жарким июньским днем во дворе Центра медико-социальной реабилитации инвалидов Департамента социальной защиты населения города Москвы на Лодочной улице было оживленно. Звучала музыка, выступал детский вокальный ансамбль, по аллеям расхаживали клоуны и ростовые куклы, на спортплощадке студенты-волонтеры из РГСУ играли с мальчишками в футбол, а под белыми матерчатыми навесами мастера-педагоги учили всех желающих делать лоскутные куклы, наносить аквагрим и расписывать пряники. В парке прогуливалось множество молодых людей – нарядных, слегка взволнованных и удивительно красивых, несмотря на трости и коляски, с помощью которых они передвигались.
Однако главное мероприятие праздника прошло в просторном овальном зале, больше всего напоминавшем изысканный салон. Здесь за изящными круглыми столиками собрались молодые инвалиды с нарушениями опорно-двигательного аппарата, специалисты центра, представители РООИ «Катюша», Совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты, Московского психолого-педагогического университета и вездесущие журналисты. Собрались, чтобы за чашкой чая с пирожками обсудить одну из самых актуальных для молодежи тем – создание семьи и рождение детей.
Семье навстречу
«Наш Центр ориентируется на работу с молодыми инвалидами в возрасте от 14 до 30 лет, имеющими различные нарушения опорно-двигательного аппарата, – напомнила собравшимся, открывая встречу, его директор Светлана Альбертовна Воловец. – Поэтому сегодняшний праздник, День российской молодежи, мы рассматриваем и как свой профессиональный праздник. К этому дню мы приурочили старт большого проекта – открытие Центра помощи материнству и планирования семьи и надеемся, что он будет успешным.
Наши пациенты неоднократно ставили перед нами вопросы, связанные с созданием семей и появлением детей. Это – сложный и ответственный шаг для любого человека, а особенно для тех, у кого есть проблемы со здоровьем. В прессе эта тема освещается достаточно широко, но односторонне. В результате ни мы, ни те, кто пишут на эту тему, не могут однозначно ответить на вопрос: нужно ли инвалидам создавать семьи и иметь детей? Какие проблемы возникают на этом пути и как их решать? Среди нас есть люди, которые по зову собственного сердца, не рассчитывая на поддержку государства и разные проекты, решили стать матерями. В зале сидит один папа с инвалидностью – глава многодетной семьи. Расскажите всем о своем опыте, он очень важен!»
Говоря это, С.А. Воловец явно лукавила. Как выяснилось чуть позже, в частной беседе, она убеждена: если люди с инвалидностью созрели для создания семьи, нужно сделать всё, чтобы эта семья появилась. Более того, Светлана Альбертовна считает, что государство должно оказывать родителям-инвалидам всестороннюю поддержку в рождении и воспитании детей. «В нашей демографической ситуации оно должно быть благодарно каждой женщине, которая ответственно вступила на путь материнства! – утверждает она. – Учреждения соцзащиты должны работать так, чтобы мама ни при каких обстоятельствах не осталась одна со своими сложностями».
Так что призыв поделиться историями был скорее тактическим ходом. Он оказался успешным – молодые люди быстро раскрепостились и рассказы полились один за другим.
Оказалось, что истории семей, которые создают инвалиды, так же разнообразны, как и любые другие. Среди собравшихся были счастливые жены и мамы-одиночки, женщины, вынужденные крутиться сами – и те, кому помогает вся родня. Были и те, кто только собирается строить семью, а также родители молодых инвалидов, мечтающие о счастливом браке для своих детей.
Так же, как все…
Первой слово взяла эффектная женщина на коляске Оксана Заикина. Ее история – эталон благополучия. «Я – мама восьмилетней дочки, которую родила, будучи на коляске. (На коляске я уже 20 лет.) Есть такая популярная тема: "Несмотря на…”, Так вот, ее любителям я хочу напомнить: коляска – это способ передвижения, а не образ жизни. Я слышала много страшных историй, когда женщин с инвалидностью принуждают прервать беременность. Моя беременность тоже была не первой. Первую я прервала, но сделала это добровольно, т.к. не была готова к рождению ребенка. Эта беременность тоже была неожиданной: просто однажды утром я поняла, что мне не хочется курить. Дальше всё развивалось так же, как и у всех женщин. Меня ничего не пугало, наоборот, всё радовало. Единственное неудобство – попа стала чересчур тяжелой, трудно было пересаживаться с коляски в машину и т.д.. Но я понимала, что это – временно, надо просто потерпеть. Иногда просила помочь супруга. Кроме того, были определенные сложности с работой почек, но это уже решалось со специалистами. Разумеется, надо было соблюдать определенный рацион питания, больше заботиться о себе…
Когда я готовилась к родам, то выбрала Центр планирования семьи и репродукции на Севастопольском проспекте. Там мне попалась замечательная врач Александра Владимировна Зверева, которая и довела меня до родов. Когда подошло время (а мы, напомню, рожаем через кесарево сечение), был созван консилиум с главным врачом. Оказалось, что у них это – первый случай. Меня спрашивали, какая нужна помощь, как я буду после операции справляться с туалетом. Все вопросы были решены, мне предоставили доступный бокс, разрешили посещения супруга»…
Плавный рассказ прервал стандартный для этой темы вопрос: «Ваша дочь гордится вами сейчас?»
«Бросьте эти стереотипы! – парировала Оксана. – Мы не из космоса прилетели, таких мам – множество! Просто так получилось, что те, кто здесь собрались, занимаются активной общественной деятельностью, делятся опытом, выставляют себя напоказ. Мне хочется донести до людей правильную информацию, изменить наше общество, рассеять мифы, которые мы слышим даже здесь. А сколько тех, кто этого не делает!.. Дочь же воспринимает меня просто мамой. Да, она знает, что я передвигаюсь на коляске. Иногда говорит, что ей хочется, чтобы я прошлась на шпильках, на что я отвечаю, что мне очень комфортно сидеть на шпильках в коляске»…
Слова Оксаны о том, что беременность для женщины на коляске – нормальное дело, подтвердила и гинеколог Центра на Лодочной Екатерина Вячеславовна: «Проблемы женщин с инвалидности вызваны в первую очередь отсутствием безбарьерной среды в женских консультациях. Будущая мама на коляске часто просто не может попасть в кабинет гинеколога – подчеркнула она и добавила. – Наш центр в этом плане оснащен всем необходимым, включая доступные кресла для гинекологического осмотра. Мы готовы оказать любую помощь женщине, которая решила стать мамой!»
Не как все…
Однако оптимистичная история Оксаны все же была исключением. Большинству остальных мам пришлось хотя бы раз отстаивать свое право на рождение ребенка. Причем, судя по их рассказам, в выражениях врачи, которые встретились им на пути, особо не стеснялись…
«Мне сразу сказали: "Да вы что? У нас и здоровые-то с патологиями детей рожают!” – вспоминает знакомство с участковым гинекологом Светлана Носачева, президент Фонда правовой защиты и поддержки инвалидов «Без барьеров» и мама двух дочек. – Я вышла в шоке, муж меня успокоил и повел к заведующей отделением. В итоге всю беременность я проходила к ней». «Зачем вам, такой, еще и ребенок?» – услышала от врача Вера Котова. Впрочем, она отлично знала ответ на этот вопрос. «Перед тем, как завести своего ребенка, я сидела с соседскими. Всё было нормально. Тогда-то я и решила: "Почему я со своим не справлюсь, если с чужими справляюсь?” Я съездила в центр на Опарина, провела исследования и убедилась, что генетических заболеваний у ребенка нет».
Дальше у этих и множества других мам с инвалидностью всё сложилось благополучно, хотя и не без приключений. Светлана Носачева, как и Вера Котова, обследовалась в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова. «Там меня консультировали по поводу общей инвалидности, – рассказала она. – Меня успокоили, что с точки зрения генетики всё замечательно. Единственное осложнение – у меня был маленький гнойничок на ноге, из-за чего меня не взяли туда рожать. Попала я в обычную больницу № 36 по скорой помощи. Мне попала замечательная гинеколог, у которой до меня была женщина с инвалидностью. Мне разрешили пригласить на роды собственного хирурга, который меня оперировал и знает изнутри во всех деталях. Всё было замечательно. Правда, после родов я столкнулась с ужасами нашей обычной больницы. Но это – уже другая тема»…
Основные сложности у мам с инвалидностью, как правило, начинаются после появления малыша. Не всем везет так, как Вере Котовой, которая призналась: «Своей семьи у меня не было, я выросла в детдоме. Но мне очень повезло с родней мужа. Они никогда не были против детей. Раз ты беременна – рожай». В итоге Вера с Игорем воспитывают уже трех дочек 15, 12 и 7 лет.
А Светлане Носачевой пришлось «поступиться суверенитетом». «Первый вопрос, который встал передо мной во время беременности, – не "как рожать?” а "Что будет, когда он родится?”. Я понимала, что мне проблематично выйти из подъезда, проблематично погулять с ребенком, помыть его... Короче говоря, нужна была няня. Ею стала, разумеется, не бесплатно, моя хорошая подруга. Но потом она нашла постоянную работу. Мне помогали бабушки и дедушка со стороны мужа. Когда же родилась вторая дочка, мы приняли семейное решение, что моей маме придется уйти с работы и стать нашей няней. Для меня это было очень трудно психологически: мама – лидер в семье, и ее мнение нужно уважать. Поэтому получается, что моей семьей руковожу уже как бы и не я. Бывало всякое, включая ссоры… Многие родители считают: раз ты нуждаешься в их помощи, значит, они могут диктовать тебе, как жить».
«Надо объяснить родителям молодых инвалидов: хватит опеки! – вмешивается в разговор многодетный папа Игорь Котов. – Люди, которые решили иметь детей, должны представлять будущие трудности. Ни в коем случае нельзя допускать, чтобы внуков растили бабушки и дедушки, а так тоже бывает!»
В этом экспрессивном замечании есть резон. Не только до, но и после 18 лет значительная часть родителей инвалидов с детства претендует на руководящую роль в жизни детей. Одни выступают против замужества. «Нам ведь хорошо вдвоем…» – отговаривает мама дочь – студентку дистанционного факультета МГППУ Светлану. «Возможно, она опасается за мое здоровье, – девушка пытается оправдать маму, – но… Нам нужна помощь близких. Многие студенты не могут выйти из дома без посторонней помощи, им просто негде знакомиться». Противоположную позицию занимает мама другого студента с того же факультета. «Я – представитель молодых людей с инвалидностью, – без тени сомнения заявила она, – у меня ребенок – инвалид, учится в МГППУ. Я встречаюсь с родителями, чьи сыновья передвигаются на коляске. Многие хотят, чтобы их ребенок был женат, но сами ребята очень закомплексованы. Они боятся обращаться к психологам, сидят по домам. Они не знакомятся с девушками, хотя хотели бы в будущем создать свою семью. Иногда говорят: "Я со своими ограниченными возможностями не хочу быть кому-то обузой”». Напрашивается вопрос: не сами ли мамы внушили им эту неуверенность в себе?
Впрочем, наиболее дальновидные родители понимают: надо помогать выросшему ребенку строить свою жизнь, а не делать это за него. Эту точку зрения на круглом столе сформулировала президент Совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты Юлия Камал: «Я – мама 22-летней девочки с ДЦП. Есть ДЦП, есть ранние инсульты и еще ряд патологий, имеющих сходный результат. Сначала мы лечим своих детей, потом обучаем, а потом получаем больших детей, которые не знают, что значит жить взрослой жизнью. Более того, нет понимания того, как создать эту самую семью. Служба планирования семьи должна начинать с просвещения юношей и девушек. Ребенок, выросший в болезни и не знающий здоровой жизни, не умеющий решать свои социальные проблемы, должен получить от психологов и специалистов понимание того, что и у них тоже возможна семья и дети»…
Впрочем, трениями с родственниками проблемы мам с инвалидностью не ограничиваются.
«Когда дети подросли, я столкнулась с еще одной очень большой проблемой, – призналась Светлана Носачева, – невозможностью прийти на детский праздник или родительское собрание сначала в детский сад, а потом в школу. Если муж не может отпроситься с работы, чтобы затащить меня, то праздник я пропускаю. С воспитателем и классным руководителем могу пообщаться только по телефону…» Действительно, наибольшую сложность для таких мам могут составлять вопросы, которые физически здоровые люди и за вопрос-то не считают. «Ну, что стоит социальному работнику трижды в неделю принести такой мамочке молоко с детской кухни? – восклицает С.А. Воловец. – Департамент соцзащиты понимает важность этой работы и стремится сделать всё, чтобы социальный патронат вызывал только положительные эмоции. Ребенок должен быть с мамой, счастлив, обихожен и, по возможности ни в чем не нуждаться! Нельзя допускать, чтобы из-за бытовых трудностей и семейных неурядиц дети оказывались в домах ребенка. Так, как воспитает мама, не воспитает никакое государственное учреждение. Материнство должно быть счастьем!»
Осознанное материнство
Однако и руководитель Центра на Лодочной, и счастливые мамы с папами не раз подчеркивали? материнство приносит радость только тогда, когда это – результат сознательного выбора. Именно в этом молодым людям с инвалидностью должен помочь новорожденный Центр помощи материнству и планирования семьи. Участница встречи, мама пятилетней дочки Ксения Безуглова задала прямой вопрос: «Что делать семьям, которые хотели бы иметь ребенка, но нуждаются в консультации?» «Главное – прийти к нам и обозначить проблему, – ответила ведущая круглого стола, психолог Центра на Лодочной Анна Мухамедшина. – Дальше мы направим ее или его к нужным специалистам. Многие вопросы в интимной сфере – от головы, а не от физиологии. Поэтому очень важна поддержка близких, семьи. Мы попросим привести супруга или партнера и помочь людям сделать осознанный выбор. Сейчас в области физиологии решаемо практически всё, это – не проблема. Главное – прийти к правильному специалисту».
После этого Ксения Безуглова предложила снять фильм о семьях, созданных людьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата. «Сегодня меня переполняет радость: впервые мамы с инвалидностью собрались вместе, чтобы обсудить общие трудности и помочь другим их преодолеть. Это очень важно! Наше общество эволюционирует, мы растем», – подчеркнула она.
«Однозначно поддерживаю идею Ксении, – живо откликнулась С.А. Воловец.– Нужно, чтобы как можно больше людей знало, что они могут иметь семью и детей, чтобы как можно больше людей пришло к осознанному материнству!»
Впрочем, не все собравшиеся ставили на первое место именно материнство. На встречу не смогла приехать Президент РООИ «Катюша» Наталья Присецкая – она ждет второго ребенка. От имени РООИ «Катюша» выступил ее муж Александр «Наша цель – поддерживать стремление инвалидов создавать семьи. Да, у нас много проблем, но прежде всего мы хотим показать положительные стороны семейной жизни. Наш идеал – полноценная крепкая семья как союз двух людей, а не отдельная мама или отдельный папа. Дети – это как Бог даст. Мы стараемся знакомить семьи, стараемся, чтобы молодые люди не боялись заводить детей».
«Мы хотим создать хороший Центр помощи и планирования семьи, не упустив ничего важного, – подчеркнула в завершение встречи С.А. Воловец. – Мы понимаем, что семья – дело интимное, и поэтому делаем страничку на сайте http://cmir.info/, где наши специалисты будут отвечать на любые ваши вопросы. Будут организованы консультации врачей и специалистов, которые вам нужны. Не подменяя собой минздрав и другие учреждения, мы просто хотим помочь нашим пациентам стать счастливыми. Надеемся, что столичный департамент здравоохранения тоже поймет, как это важно, и создаст на базе одного из роддомов профильный центр для будущих мамочек с инвалидностью».
Впрочем и сейчас Центр на Лодочной не одинок. Поддержать семьи людей с инвалидностью готовы специалисты бесплатных центров экстренной психологической помощи, которые работают в каждом округе столицы. Главное – чтобы сами инвалиды не боялись обсуждать свои проблемы со специалистами, не замыкались в четырех стенах.
