«Осторожно!» – скомандовала я себе, глядя на блестящую плитку крыльца, покрытую снежной кашей. Ухватилась покрепче за поручень, поставила ногу и – с удивлением обнаружила, что плитка надежно «держит» подошву. Гладкая на первый взгляд, плитка на поверку оказалась шершавой, как крупная наждачная бумага. Так началось мое знакомство с Московским научно-практическим центром реабилитации инвалидов вследствие детского церебрального паралича, открывшимся в мае 2011 года в московском районе «Текстильщики». Центр был создан Департаментом социальной защиты населения города Москвы минувшей осенью. Прием пациентов начался уже в апреле 2011 года. Его открытия ждали многие родители детей-инвалидов с ДЦП: заранее было известно, что здесь будет использоваться методика знаменитого венгерского Института имени А. Петё. Об этом и был первый вопрос к директору Центра Ольге Викторовне МИХАЙЛОВОЙ.

– Сколько времени существует Центр?

– Как организация он был зарегистрирован 8 декабря 2010 года. – Вы работаете по методике Петё?

– Это – одно из направлений деятельности Центра. У нас есть контракт с Венгерской компанией Глобус XXI век на работу специалистов из знаменитого венгерского Института имени А. Петё. Они приезжают к нам и проводят курсы реабилитации. Но в Центре есть множество других направлений работы: социальный мониторинг, реабилитационная диагностика, дефектология и психологическая коррекция, подбор технических средств реабилитации, социально-бытовая адаптация, профессиональная ориентация и др.

– Сколько направлений! У вас есть стационар?

– Нет, к сожалению, у нас нет ни стационера, ни гостиницы. Мы работаем по будням – с 8 до 21 часа, в субботу – с 9 до 15. Как правило, мы занимаемся с нашими клиентами в две смены, либо – утром до двух, либо – во вторую половину дня. При этом учитываем индивидуальные возможности и пожелания клиентов.

– Расскажите поподробнее об основных направлениях работы.

– Главная задача Центра – обеспечить общедоступную, качественную и непрерывную реабилитацию инвалидов с ДЦП, отвечающую современным мировым требованиям, на основе новейших инновационных технологий, интеграции всех компонентов реабилитационного процесса, научной и общественной деятельности. Мы стараемся создать единое реабилитационное пространство для инвалидов и членов их семей, профессиональной подготовки специалистов, востребованных на российском и международном рынках.

Основные направления нашей работы таковы: 

– Расскажите, пожалуйста, поподробнее о социальном мониторинге.

– Семья, у которой появляется малыш с ДЦП, испытывает огромный стресс. Наши специалисты-управленцы сразу вытягивают ее из общей массы. Они знают, как решать вопросы реабилитации, как создать для этой семьи благоприятную среду, организуют поддерживающие мероприятия, подключают, если нужно, психологов и других специалистов… Это – новое направление работы, и мы стремимся охватить им всех столичных инвалидов с ДЦП (сейчас их – более 6 тысяч человек). С теми, кто попал в орбиту нашего внимания, мы будем работать постоянно, до последнего дня их жизни. Специалист-управленец в любой момент готов прийти на помощь этой семье или взрослому инвалиду с ДЦП и грамотно решить вопрос, возникший в связи с инвалидностью.

– Значит, вы работаете не только с детьми?

– Нет-нет, мы работаем со всеми, кому поставлен диагноз ДЦП! Официально должны принимать детей с трех лет – с того момента, как устанавливается инвалидность. Но мы стремимся к тому, чтобы начинать работу с семьей раньше – сразу после постановки диагноза. В наших ближайших планах установление контакта с Департаментом здравоохранения Москвы и уже получаем от них информацию о таких детях.

– Как проходит процесс реабилитации?

– Стандартный курс реабилитации – не менее 21 дня. Сначала человек проходит комплексную диагностику, где решается, какая программа реабилитации ему нужна. Затем в дело вступают специалисты наших отделений. В отделении реабилитации используются эффективные отечественные медицинские разработки, основанные на передовых космических технологиях: лечебный костюм «РЕГЕНТ», биомеханический аппаратно-программный комплекс «Видеоанализ движений», иммерсионная ванна, система «Корвит» – подошвенный имитатор опорной нагрузки. Если требуется, пациент направляется на курсы социально-бытовой адаптации и психокоррекции – коррекционно-развивающих, в том числе и логопедических, занятий для инвалидов, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи. Взрослые пациенты могут пройти курс профреабилитации, где им помогут определиться с собственными возможностями и интересами, подобрать подходящую профессию и учебное заведение. Кроме того, в Центре работает сектор технических средств реабилитации, сотрудники которого помогут каждому подобрать удобное оборудование, от инструментов для застегивания одежды до сложной реабилитационной техники.

– А лекарственные препараты в лечении применяете?

– Нет, мы – учреждение Департамента социальной защиты населения города Москвы и решаем вопросы, которые связаны с ограничениями жизнедеятельности, вызванными ДЦП, то есть занимаемся социальной реабилитацией. Наша цель – научить человека сидеть, ходить, говорить, обслуживать себя, общаться, учиться, трудиться. Мы не вмешиваемся в деятельность здравоохранения, но работаем с ними в тандеме.

– Не так давно Правительство Москвы объявило о создании службы персональных помощников. Вы используете эту форму?

– Конечно, ведь этот проект разрабатывал и реализует Благотворительный Фонд социальной поддержки граждан «Соинтеграция», руководителем которого я являюсь! Правда, мы сейчас ушли от этого термина, перейдя к более точному наименованию «интеграционный консультант».

– Почему?

– Услышав слово «помощник», да еще персональный, многие считают, что это – социальный работник, почти сиделка, которая моет посуду, возит коляску, в лучшем случае, куда-то человека сопровождает. Все это действительно нужно инвалидам с тяжелой формой ДЦП, но это – функции, которые сейчас выполняет ряд общественных организаций и госструктур.

– Это – то, что на Западе называют «персональным ассистентом»…

– На Западе – да, в рамках так называемого личного бюджета, который выделяется каждому тяжелому инвалиду. Но мы же не на Западе, и у нас нет такого инструмента. В нашем пилотном проекте интеграционный консультант – это управленец реабилитационного процесса, он должен знать, как проходят процедуры и в МСЭК, и в здравоохранении, и в образовании, и при трудоустройстве, координировать работу этих структур в каждом конкретном случае. Сейчас этого никто не делает. Многие мамы в отчаянии кидаются от врача к врачу, не зная, что делать! Поэтому, этот проект – совершенно новое направление работы! Вы можете спросить: «А у нас такие специалисты есть?» Есть, правда, единицы и сейчас мы пытаемся их готовить. Мы проводим установочные семинары, тренинги, а практики сотрудников Центра и других привлеченных специалистов хоть отбавляй.

Второй год отрабатываем эту модель в пилотном режиме на базе фонда «Соинтеграция». Она внедряется и в отделении социального мониторинга нашего Центра. Наши реабилитационные консультанты, прикрепленные к семье инвалида с тяжелой формой ДЦП, фактически управляют процессом его реабилитации. Но что будет после окончания эксперимента, мы не знаем. Может быть, эти функции примут на себя реабилитационные отделения Центров социального обслуживания органов социальной защиты населения города Москвы, может быть, они будут передаваться общественным организациям на определенных условиях. В Европе считают, что это – наилучшее решение проблемы, так как нет административных барьеров между инвалидом и специалистом. Это станет ясно после того, как будет отработана технология.

Итоги пилота планируется подвести в конце 2012 года. Но уже сейчас через 2 года нашей работы ясно: мы действуем в правильном направлении. То, что это востребовано, – однозначно. То, что таких специалистов нигде не готовят – тоже однозначно. Работа тяжелая, многие уходят. Но я верю, что все наладится!

– А как интеграционный консультант узнает, что нужно конкретному человеку?

– У нас же есть отделение реабилитационной диагностики, специалисты которого каждому составляют программу реабилитации. Там задействованы врачи 16 специальностей, реабилитологи, дефектологи, педагоги, психологи… Комиссия выносит решение: какие мероприятия нужны инвалиду и его семье.

– Фактически, это – настоящая ИПР…

– К работе в нашей межведомственной комиссии привлекаются и специалист МСЭК, эксперт-психолог и социальный работник, куратор по месту жительства. Нашему инвалиду никуда не нужно бежать. Если мы понимаем, что имеющаяся ИПР неполная, мы даем эксперту МСЭ наши рекомендации и они вносятся в ИПР.

Мы действуем четко по законодательству. Наша сфера деятельности – только часть индивидуальной программы реабилитации, и мы не подменяем собой всего. Думаю, за такой технологией разработки ИПР – будущее. Если в прошлом году мы с большим трудом привлекали к работе представителя МСЭ (они считали это дополнительной нагрузкой), то в этом году, благодаря усилиям Главного эксперта Москвы Галины Васильевны Лапшиной, они очень заинтересованы в этой работе, поскольку разрабатываются оптимальные реабилитационные мероприятия.

– Как человеку с ДЦП записаться к вам в Центр?

– Мы ждем всех инвалидов вследствие ДЦП без ограничения возраста, которые имеют постоянную регистрацию в Москве. Надо позвонить по телефону информационной службы Центра 8(499)179-95-14 или в отделение социального мониторинга: 8(499)179-21-13 и обговорить все вопросы. Все наши услуги бесплатны. Но вообще-то большинство людей с ДЦП уже о нас знают: мы идем через общий регистр, и из более 6 тыс. человек мы уже обзвонили 5900. Осталось 150 человек, которых мы, по разным причинам, не можем найти.

– У вас хорошие взаимодействия с Департаментом социальной защиты населения города Москвы?

– Если бы не политическая воля руководства города, лично Л.И. Швецовой, В.А. Петросяна, всего Департамента социальной защиты населения, нашего центра не было бы вообще! Нам просто открыли «зеленую улицу». В августе 2010 года мы вошли в старое здание. Здесь одно время был приют, а последние 3 года дом никак не использовался. Крыша текла, штукатурка обваливалась… Департамент, организовал ремонт, закупал оборудование, мы разрабатывали технологии, определялись со штатом специалистов. Всё это шло одновременно! Я впервые в жизни вижу такую бешеную скорость!

Еще один аспект работы Фонда – это общественная инспекция по делам инвалидов. Контроль за качеством услуг, которые предоставляются инвалидам, прежде всего в вопросам адаптации среды для передвижения маломобильных групп населения. Сегодня ситуация такова, что кто-то получает всё, а кто-то – ничего. Дальше мы планирует расширить свою деятельность. Наша задача – добиться, чтобы все получали качественные услуги. Для этого мы разработали механизм общественного контроля. Такой методологии нет нигде! Когда мы докладывали на Совете по делам инвалидов, Сергей Семенович Собянин был удивлен. Он сказал: «Я думал, что вы будете какую-то информацию собирать и нам передавать, а вы такие глубокие проработки делаете! Целую модель создали для того, чтобы к нам еще и претензий не было!» Независимый институт общественного контроля! Сейчас мы понимаем, что кому-то наступаем на больную мозоль. Они рапортуют, что все замечательно, а мы пишем то, что есть на самом деле.

Но есть и еще одна сторона медали: наши взрослые инвалиды считают, что должны быть в этом государстве законодателями мод. Требуют немедленного решения всех проблем. А я им отвечаю: «Вы дома планируете бюджет? Думаете, что сможете купить в этом месяце, а что – в следующем? Так же и государство планирует свои расходы, и решить все проблемы сразу невозможно!» Есть и еще одна проблема: незнание нормативов. Приходит к нам уважаемый человек, борец за права инвалидов и говорит: «У вас поручень сделал неправильно, мне так неудобно!» Но ведь дело не в том, кому как удобно. Придет человек другого роста – и ему тоже что-то будет неудобно. Мы должны уйти от вкусовщины и перейти к общепринятым нормативам. Есть СНиП, и все сооружения должны им соответствовать. Мне возражают: «Законодательство несовершенно!» – так вносите предложения об изменении, а пока подчиняйтесь тому, что есть.

Некоторые думали: «Получу "корочку” общественного инспектора и буду диктовать чиновникам свои условия». Но прежде чем ее получить, будущие инспектора прошли курс обучения, изучили основы законодательства по безбарьерной среде… Создание инспекции – трудная работа, но она продвигается.

– И неплохо продвигается!

– Главное наше достижение – в том, что мы не просто существуем и говорим о каких-то проблемах, а конструктивно работаем над их решением. Иногда приходится заставлять людей двигаться, хотя им гораздо комфортнее сидеть и плакаться, как все плохо. При этом сотрудничаем со многими общественными организациями, и большими, и малыми. Наша сила – в совместной целенаправленной работе. Только так мы добьемся реального изменения ситуации!

Беседовали Екатерина Зотова и Елена Смидович