Пермячка Элла Чугина – из тех, кто не прячется в свой «домик», а воспринимает жизнь как череду интересных дел. Мы познакомились с ней в середине сентября 2012 года в Лужниках на празднике, который организовал для молодежи с инвалидностью благотворительный фонд «Адели». Тогда, в прохладный дождливый день, мое внимание привлекла худощавая женщина в спортивных шортах с медалями на груди, которая увлеченно нарезала круги на велотрайке.

«Интересная модель! Впервые на такой езжу!» – весело призналась Элла в ответ на мое предложение сфотографироваться. Оказалось, что передо мной – не просто любитель «покатушек», а дважды бронзовый призер III Всероссийского чемпионата по паравелоспорту на шоссе среди людей с ПОДА, который проходил в апреле 2012 года в Удмуртии. Но спокойно поговорить нам в тот раз так и не удалось. Поэтому интервью с Эллой мы делали, переписываясь по электронной почте.

– Элла, откуда такая тяга к велосипедам?

– Оттуда же, откуда и многое – из детства. Самый первый трехколесный велосипед у меня появился, когда я еще толком и стоять-то не могла. Было мне тогда 3 или 4 года. Из того времени помню лишь приятное: легкий ветерок, который раздувал волосы, когда я «носилась» по длиннющему коридору барака, в котором мы тогда жили... А на 9 лет родители подарили двухколесную «Каму», которую папа новаторски переделал в четырехколесную.

– Наверно, это сильно расширило твои возможности?

– Не сразу. Оказалось, что мои ноги никак не хотят послушно стоять на педалях — постоянно с них спадают из-за слишком маленькой амплитуды движения и сильнейшей спастики... А кататься очень хотелось, ибо понимала, что «колеса» способны открыть для меня мир. Поэтому первый и начало следующего сезона я каталась с привязанными к педалям ногами и это было о-о-очень больно. Но постепенно всё вошло в норму, и до 21 года я почти свободно ездила практически по всему городу (а Пермь — город не маленький: расстояние от одного конца до другого составляет около 70 км). Более того, была куплена вторая «Кама» для папы, и мы ездили вместе в отдаленные уголки Перми и даже за город.

– А почему «почти»?

– Первая причина – банальная: дураки и дороги (в моем случае — тротуары). Полное отсутствие безбарьерной среды передвижения лишало меня возможности пользоваться тротуарами. Поэтому мне пришлось научиться ездить по автомобильным дорогам... Со временем «высветилась» вторая российская проблема — дураки на дорогах... Если в прежние времена водители были аккуратны и внимательны к другим участникам движения, то с ростом числа авто их культура вождения уменьшалась в той же прогрессии (я не говорю про маленькие города, где каждый знает друг друга). Мне пришлось уйти с автодорог, и это существенно снизило объем моих велопутешествий...

Вторая причина: я выросла, а расстояние между боковыми колесами оставалось таким же маленьким — всего около 25 см, что сильно снижало устойчивость. Произвести технические преобразования, увы, не представлялось возможным. Я стала бояться упасть с велосипеда, особенно при пересечении бордюров, ухабов и прочих препятствий... Из-за этого мне пришлось отказалась от езды, хотя было очень тяжело это сделать.

– Но были, наверно, какие-то другие дела – учеба, работа?

– Я окончила общеобразовательную школу, но поступать в вуз как-то не пыталась, а пошла работать на фабрику надомным сборщиком пластмассовых цветов. Однако сидячая работа никак не способствует улучшению здоровья и, к тому же, мозги ничем не заняты... Я начала плавать в бассейне. И вот как-то раз знакомые по бассейну подкинули статью «Ленина лечили лошадьми»... Я подумала: «Этим я еще не занималась. Надо попробовать!»

Поехали с мамой на местный ипподром. Выяснилось, что ради одной меня никто заморачиваться не станет и надо собрать группку тех, кто бы мог и хотел заниматься иппотерапией. Сбив небольшую кучку единомышленников моего возраста, в 1995 году мы пошли в местный спорткомитет, где всех ошарашили — они до этого с инвалидами детства, оказывается, вообще не работали!

Для нашей секции выделили средства, и мы начали кататься по два раза в неделю. Сначала нас посадили на пони — никто ведь не знал, какая будет реакция что у реабилитантов, что у лошадей... Кому-то хватило и этого. Большинство же через месяц пересадили на лошадок повыше. Поскольку меня с мамой назначили ответственными, мы находились на ипподроме от начала и до конца. И я никогда не допускала, чтобы какая-нибудь коняшка простаивала без меня! Доходило до того, что, придя на ипподром, я по стремянке залезала на лошадку и уезжала подальше ото всех (после того, как конюхи убедились, что я способна контролировать каждый шаг лошади, мне была дана почти полная свобода передвижения).

Благодаря этим занятиям, у меня улучшилась координация, я стала ходить самостоятельно с тростью! Но спустя несколько сезонов спорткомитет стал оплачивать реабилитационную езду на лошадях только детям до 18-ти лет. Я еще некоторое время «поупиралась» на деньги, но коняшки оказались чересчур «прожорливыми» и мне пришлось покинуть ипподром...

– И что дальше?

– Примерно в то же время активизировало работу с молодежью региональное общество инвалидов. Меня привлекло туристическое направление. Так как я – опорник, рамки «туризма» были существенно сужены до водных и спелеопоходов. За три сезона в составе групп я прошла около 10-ти рек и 2 пещерки. Пещеры меня особо не впечатлили – не моё. А вот водные походы… В первом же походе удивила наших ответственных сопровождающих тем, что лишила их возможности выполнять прямые обязанности — грести веслами. Вообще-то «сажали» на весла всех. Кто-то держался минуты, кто-то и часы... Когда дошла очередь до меня, то я просто не отдала весла! И все последующие походы была не просто «девушкой с веслом», а ведущей, т. е. полностью отвечала за любое движение катамарана, – с задорным озорством отвечает Элла.

– Здорово! А более активно участвовать в общественной деятельности тебе не захотелось?

– Общественная деятельность возникла как-то сама собой, – со вздохом отвечает собеседница. - В 1997 году в Перми образовалась Лига молодых инвалидов «Голубка». Мне предложили стать ее председателем на волонтерской основе. Я согласилась, предчувствуя близкое банкротство фабрики цветов, где продолжала работать. Только взяла с родителей, а также с дееспособных инвалидов обещание помогать мне во всем. Так и оставалась председателем до октября 2011 года.

–И что удалось сделать за это время?

– Считаю, что немало… Мы отталкивались от потребностей самих инвалидов и их родителей. За годы волонтерской работы нам удалось реализовать более десяти проектов, ориентированных на самых маломобильных инвалидов детства.

– Расскажи поподробнее.

– Несколько лет подряд мы устраивали летние лагеря отдыха для молодых инвалидов детства, которые тяжело передвигаются, но не используют коляски. Находили средства для обеспечения товарами и продуктами первой необходимости их семей, имеющих предельно низкие доходы. Еще один проект, «Работать с душой», одержал победу во II городском конкурсе социальных и культурных проектов. Его цель – приобщить людей к творчеству. Поскольку многие наши члены имеют значительные сложности в передвижении, в проекте были заложены регулярные выезды преподавателя на дом. После окончания финансирования проект «продержался на плаву» еще целых 3,5 года. А еще, уже безо всякой финансовой поддержки, мы занимались ликвидацией компьютерной безграмотности, учили ребят и их родственников искусству общения с чиновниками и многое другое…

Был еще один проект, который не вписывался в обычные рамки деятельности общественных организаций России того времени и я решилась на его реализацию только после посещения нескольких Центров независимой жизни западного образца…

- Речь идет о стажировке в Штатах? И какими ты их увидела?

– Не могу сказать, что Америка меня поразила. Просто стремилась увидеть и узнать как можно больше. Наша группа посетила около 15 организаций разной направленности в 7 городах: от федерального департамента инвалидности и регионального отделения ООН по соблюдению прав инвалидов до миниатюрных заводских цехов с обсуждением обустройства рабочих мест и приемной мэра города Роанок. Это помимо благотворительных организаций, вроде Ротари клуба и филиала United Way.

Отдельно хочется сказать о принимающих семьях. При подаче заявки я указала, что хочу пожить в семье, где есть человек с церебральным параличом. Мне было интересно увидеть «изнутри» как проходит «инклюзия» подобных мне в социум. И, о чудо! - пожелание выполнили — 2 недели из 3-х я жила в многодетной семье, где подрастал 14-летний ДЦПэшка Питер. Благодаря предоставленной по программе девушке, немного знающей русский, я смогла пообщаться! И, как потом призналась мама Питера, ей были неизвестны многие реабилитационные методики, информацией о которых я с легкостью делилась. Благодаря этой открытой и доброжелательной семье, поняла, что уважение и моральная поддержка mobility disabled (людей с нарушением двигательной системы – прим. автора) сквозила везде — на спортивных матчах, в церкви, при общении с друзьями семьи (хотя те и не имели инвалидности). И абсолютная архитектурная доступность везде... вот это было действительно непривычно.

– Наверно было не просто создать аналог Центра независимой жизни?

– А я и не стремилась воссоздавать аналог. У меня была более глубокая затея – не просто перенести «их» опыт (прямой перенос зачастую не приживается, тем более в такой специфичной области, как работа с инвалидами). После приезда мы обобщили все увиденное, выбрали самое лучшее, задумались, почему остальное нас не устраивает, короче, полностью переработали штатовский опыт, видоизменили, сильно скорректировали, описали, что должно быть в нашем центре и пр. Всё это вылилось в проект создания центра независимой жизни регионального уровня, специалисты которого (из числа полноценно адаптированных инвалидов и небольшого числа здоровых сотрудников) способны обучать инвалидов детства самостоятельному проживанию и интеграции в общество.

Даже сейчас страшно вспоминать, что пришлось сделать, какие пороги обить для воплощения идеи... Сперва убеждали власти (с помощью статистики, наглядных примеров и пр.) в необходимости Центра. Затем искали участок земли… Одновременно с выбором места шли утомительные переговоры о закладке в региональный бюджет новой строки — до того времени ничего подобного вообще не было. Нужно было делать архитектурные изыскания по реконструкции здания. В этот процесс я также была вовлечена, ибо только человек с инвалидностью способен адекватно оценить, что будет удобно, а что – нет.

Через шесть долгих лет безвозмездной работы Центр принял сегодняшний облик: трехэтажный, с тремя выходами, с пандусами вместо ступенек, с поручнями по всему периметру внутренних помещений, двумя спортивными площадками, гаражом и парковкой. Все это стало возможным благодаря замечательной женщине — заместителю председателя регионального департамента социальной защиты населения Зинаиде Петровне Замараевой. Именно она поверила, что вместе мы сможем ВСЁ! Но департаментом были выставлены встречные условия: либо выкупленное здание переходит в собственность «Голубки» и далее мы самостоятельно (без финансовой поддержки государства) его отстраиваем и работаем, либо здание реконструируют и оно отходит в собственность департаменту, а мы, инвалиды, работаем в нем только как наёмные работники. Как ни привлекателен был первый вариант, денежных средств в необходимых объемах у инвалидов быть не могло, грантовые же программы зарубежных фондов поддерживали что угодно, кроме капитального строительства. Таким образом, чтобы не остаться у разбитого корыта, коллективно был выбран второй вариант.

Примерно за год до окончания строительно-отделочных работ З.П. Замараеву, до того претендовавшую на место председателя департамента, вместо повышения понизили, а над моим проектом нависла угроза «незавершенки»... Это был тяжелый удар для нас обеих. Она предпочла уйти с госслужбы, а меня никто из новой команды и знать не хотел, не то что сотрудничать... Пришлось с нуля налаживать связи. И тут выяснилось, что прежние договоренности аннулированы, ибо между «Голубкой» и департаментом не было подписано ни соглашения о сотрудничестве, ни договора о совместной деятельности... Как ни печально признавать, получается, я просто подарила государству на 95% реализованную идею и 6 лет волонтёрства...

Примерно за полгода до ввода Центра в эксплуатацию началась рекрутинговая кампания по набору сотрудников. Я подала резюме. Через некоторое время с удивлением услышала отказ: «В связи с тем, что у вас нет профильного высшего образования, а также организаторского опыта в медицинской сфере, вы не можете претендовать на должность. К тому же, с первой группой инвалидности вам у нас будет очень сложно работать. Хотя, будь у вас высшее образование, можно бы что-нибудь придумать». То есть бороться, пробивать идею, доводить ее до ума я могла, а вот работать – извините…

Директором Центра стал кандидат (сейчас уже доктор) медицинских наук, невролог из города Березники, по инициативе которого сделали упор на банальную медицинскую реабилитацию с крошечными элементами бытовой самостоятельности и компьютерного ликбеза (которые подаются как досуг)... На открытие Центра инициаторов даже не пригласили.

И всё же я считаю этот проект успешным. Несмотря на то, что в Пермском крае к настоящему времени открылось около 20 филиалов Центра, многие стремятся попасть в «мой» Центр, а очередь в него расписана на месяцы вперед. Он до сих пор остается, пожалуй, единственным объектом социальной направленности Прикамья, в котором учтены все особенности маломобильных граждан! Кстати, 4 марта 2013 года Центру исполняется десять лет.

– Да, ситуация неоднозначная… Но, как понимаю, сейчас ты отошла от общественной работы – почему?

– Не совсем, просто изменила подход. Еще работая в Голубке, ощутила нехватку знаний. Опыт и специфика работы с госвластью у меня был, а вот базовых знаний – нет. Поэтому, несмотря на возраст, решила получить высшее образование. Совмещать руководство и учёбу несколько тяжеловато, поэтому пришлось сделать выбор. Сейчас пишу дипломную работу. А своеобразную «отдушину» нашла в виде езды на велосипеде, но уже в несколько ином плане – хитро смотрит Элла. – После полученной психологической травмы (ситуация с Центром) я практически обезножила и перестала ходить самостоятельно. И, чтобы хоть как-то передвигаться по городу, просто дышать свежим воздухом в теплое время года и при этом не быть зависимой от окружающих и не пользоваться инваколяской, приобрела специальный трёхколесный велосипед…

И тут понеслось, - смеется собеседница.

- Точнее, ты понеслась?

- И так можно сказать… Вновь вспомнила, что такое ветер и скорость… Разузнала, что в городе дюжина детей и взрослых с ДЦП, как и я, катаются в своих дворах сами по себе. Решила их объединить… Удалось не только «собрать» всех вместе, но и создать при бюджетном учреждении реабилитационно-спортивную секцию. Мы уже второй зимний сезон тренируемся в закрытом тёплом манеже. С марта планируются, помимо велосипедов, тренировки по скандинавской ходьбе.

- А ты сама не «потеряла» себя в этом?

- Надеюсь, что нет. – Улыбается Элла. - В прошлом апреле двух человек посылали на Чемпионат России. Мы там заняли несколько призовых мест, а главное, поняли, что нам необходимы качественно другие, спортивные велосипеды. Те, которые у нас сейчас, прогулочные… Поэтому, по возвращению, был поднят вопрос о приобретении (или изготовлении) нужных велосипедов. - Вас поддержали? - Однозначно да, на словах. Но, как только зашла речь о заказе у конкретного производителя, выяснилось, что наши власти обязаны все закупать через аукцион по госзакупкам. И нужного оборудования такого узкоспециализированного профиля так никогда не закупить. В общем, в этом году нас снова хотят послать на Чемпионат, а велосипедов нет…

Я, предвидя данную ситуацию, никого не ставя в известность, решила сама закупить спортивный трайк. И, хотя, мне его вписали в ИПР (а следовательно его должно оплачивать государство), госчиновники, ссылаясь на отсутствие в федеральном перечне ТСР именно трёхколесных велосипедов, не видят своих обязательств по прямому исполнению ИПР… Но, если, все сложится удачно, то в апреле я уже буду его обкатывать. Это не дешевое удовольствие, но, всё же жить в движении - это лучше, чем сидеть безвылазно в четырех стенах квартиры. – Что ж, желаю успеха! Буду следить за развитием твоей «карьеры». Ты же знаешь: наша женщина всё одолеет, если захочет…

Беседовала Екатерина ЗОТОВА